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Date Posted: 06:06:14 11/08/17 Wed
Author: ken
Author Host/IP: pcd568216.netvigator.com / 218.102.100.216
Subject: 中國罕見病組織名錄

中國罕見病組織名錄
硬皮病關愛之家
http://www.sscchina.org/
北京市美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心
http://www.meier.org.cn/
一米的三視界 家庭俱樂部
http://www.130cm.org/
上海德博蝴蝶寶貝關愛中心
http://www.debra.org.cn/
（深圳市）凍力寶貝進行性肌營養不良症關愛中心
http://www.mdbaby.org/
CMT關愛之家
http://www.cmtchina.org/
銅娃娃罕見病關愛中心（肝豆狀核變性罕見病關愛協會）
http://site.henizaiyiqi.com/wilson
中國 alport綜合徵家長協會
http://alport.wohenok.com/
風信子關愛
http://site.henizaiyiqi.com/wudaozheng
北京康心馬凡綜合徵關愛中心
http://marfan.org.cn/
陝西四葉草公益中心
http://www.siyecao.org.cn/
錦州市瓷娃娃愛心協會
http://www.ok0416.cn/forum-101-1.html
瓷娃娃罕見病關愛中心
http://www.chinadolls.org.cn/
北京蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心
http://www.tscchina.org/
中國腹膜假性黏液網絡互助聯盟
http://www.china-pmp.com/
北京正宇粘多醣罕見病關愛中心
http://www.chinamps.cn/
藍莓中國
http://www.lamchina.com.cn/index.html
http://www.lamchina.com.cn/
 深圳市安安雷特綜合症罕見病研究所
http://www.rscri.org/
蝴蝶寶貝關愛中心
http://www.debra.org.cn/
垂體瘤GH病友會
http://site.henizaiyiqi.com/chuiti
多發性硬化視神經脊髓炎病友會
www.mszj.com
http://www.mszj.com/plugin.php?id=appbyme_app:download
罕見病發展中心
http://www.hanjianbing.org/index!index.action
肝豆狀核變性罕見病關愛協會
http://site.henizaiyiqi.com/
中華融化漸凍人聯合會
http://site.henizaiyiqi.com/als
雲南博愛血友病關愛中心
http://www.ynxueyou.org/index.html
龐貝氏罕見病關愛中心
http://site.henizaiyiqi.com/pompe
國內罕見病公益組織
http://www.bjhjb.org.cn/index.php?m=content&c=index&a=show&catid=38&id=566
http://www.bjhjb.org.cn/
白塞病友互助聯盟 （北京白蘭鴿白塞病罕見病關愛中心）
http://www.behcet.com.cn/
PNH病友之家
http://www.pnhchina.org/
中國克氏互助會
http://site.henizaiyiqi.com/klinefeltersyndrome
青年帕金森之家
http://www.yophome.com/
小胖威利關愛中心
http://www.xpwilli.org/
北京瓷娃娃罕見病關愛中心
http://www.chinadolls.org.cn/
月亮孩子之家
http://www.albinism.org.cn/
中國共濟失調病友協會
http://www.ataxiachina.net/bbs/forum.php
http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710100o2cv.html
北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心
http://www.mg-care.org/
北京市東城區袖珍人之家
http://www.xiuzhenren.org/
山東肺動脈高壓病友會
http://site.henizaiyiqi.com/sdpha
RP之光愛心聯盟
http://www.rplm.org/
你並不孤單FSHD組織
http://www.fshd-china.org/
北京德威克多發性硬化之家罕見病關愛中心
http://www.mszj.com/forum.php
http://www.mszj.com/plugin.php?id=appbyme_app:download
北京楊碩罕見病患友關愛中心
http://www.rdp.org.cn/indexcn.html
http://www.rdp.org.cn/
中國尼曼匹克關愛中心
http://blog.sina.com.cn/chinanpd
北京大愛天使苯丙酮罕見病關愛中心
http://www.pkuunion.org/
SMA 之家(中國)
http://www.fsmachina.org/
http://www.meier.org.cn/

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