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Date Posted: 18:09:23 08/17/07 Fri
Author: TIN
Subject: porphyria

28/11/06 28/11/06 29/12/06 26/01/07 23/02/07 23/03/07
Creatinine 37 L / 48 L 57 L 61 L 69
Total
protein 85 H / 88 H 87 H 86H 91H
Albumin 39 / 36 L 41 44 48
globulin 46 H / 52 H 46 H 42 H 43 H
Total bili 269 H 188 H 103 H 33H 16 12
ALP 147 H 120 H 134 110 95 93
ALT 179 H 209 H 120 H 18 15 16
AST 192 H 305 H 173 H 32 26 27
GGT / / 222 H 74 H 45 39


Dr V.唔知你記唔記得.....我係有rare disease ; prophyria(EPP) 的golden member....
有很多問題想請教你

-依個table係blood test 其中一些, LFT test 的no. 現在己變返normal
我想問我的肝,其實現在是何狀況如何...eg, 好/一般/差??? 因為我問醫生,佢都無點直接答我

(進一步想問)現在的我已由很差的變回像正常般,但我心中有疑惑,我的肝以後/長遠會唔會好易有其他肝病, 肝硬化/肝癌等
定還是已經是'肝硬化'了?/ 無法補救.....而又怎樣去計算人的肝的功能??

-其實有無例子/人 會好似我咁,無lala由好差,自己變好的(我沒有用任何藥,只有止痛藥/膽管藥)
醫生都說是'unexpected'....又如何explain 這樣情況的出現??

本來當初要workup liver transport 'cause worsening of liver funtion

-依家肝臟移植科已經幫不到我太多(因LFT result normal),只有定期覆診+抽血
好早之前佢地話轉介我去睇血科hematology睇下幫唔幫到我,但問題係次次都咁講,差不多大半年,仲未轉介到(話果d醫生面好忙)
我真的很失望.........無奈, 我可以點做, 找咩科睇 or 我係未應接受面對殘酷的現實係,....是無方法.
我唔想什麼都不做,我該如何???


-問醫生,但佢地都話唔係佢地的field(liver transport),主要係focus 係liver tranport....

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